יום חמישי, 19 במאי 2011

שתי דקות בחייה של אמא לילד אוטיסט

הקטע הבא נכתב ע"י ליסה ג'ויס גואז, אם לילד אוטיסט. (המקור באנגלית: [כאן])

היום הוא יום ראשון, 15 למאי 2011. דייב בעלי והוריו לקחו את בתנו מדיסון למוזיאון בספרינגפילד. אני נשארתי בבית כדי ללמד עשיית צרכים בסיר את בני האוטיסט נואה (נוח) בן ה-4, ואת בני "הרגיל" ליאם בן ה-3.

זהו יום סגרירי וקר במיוחד של חודש מאי בשיקגו, כך שטיולי ההפוגה התכופים מחוץ לבית אינם באים בחשבון עבורנו. אני מתכווננת לקחת את שניהם לשרותים כל חצי שעה. זהו מאבק עצום כיון שבננו ליאם, למרות שהוא כבר יודע להשתמש בשרותים בוחר שלא לעשות כן, בגלל שאחיו הגדול נואה "לא הולך". אז שניהם צורחים ובוכים בהסטריה בכל פעם שאני לוקחת אותם לשרותים. ליאם רואה את נואה מתנהג בצורה הזו, ולמרות שהוא מדבר מצוין ויודע לומר "איכסה קקי, תחליפי לי", הוא מיישר קו עם אחיו הגדול. אני מודה על כך שלפחות הוא לא היה איתי בטיפול בשבוע שעבר כשנואה נצמד מאחורה לילדה בת 11, בזמן שניסיתי לנהל שיחה עם התראפיסטית שלו, או כשהוא נתן לשכנתי הנפלאה סטירה שכל חטאה היה שניסתה למנוע ממנו לרוץ לכביש.

בהפוגות שבין "היציאות" אני מנסה להתחיל להכין ארוחת ערב כשנואה מחליט שהוא צריך ללכת לשרותים. הוא הלך לאזור השרותים כדי להוריד את החיתול שלו ואת הבגדים (להלביש אותו בחזרה חיתול ובגדים לאחר שפשט אותם זה משהו שאנחנו עושים עד 37 פעמים ביום). משם, הוא פנה לכיוון החדר של בתנו, שם הוא חרבן בזריזות על כל המיטה שלה. הוא כבר חודש על דיאטה נטולת גלוטן וקזאין כך שהצואה שלו מוזרה, תדירה מאוד, ותמיד במרקם נוזלי או דייסתי. הפעם זה היה דייסתי וזה היה יכול למלא צנצנת של ליטר. כמות מדהימה, כיוון שבבוקר כבר היו לו שלוש יציאות קודמות. הוא לקח את הרקבובית המצחינה הזו וזרק אותה על התקרה, מרח אותה על הפנים שלו, על הקירות ועל השטיח השעיר של בתי.

לאחר מכן, הוא רץ לחדר השינה שלנו כשגוש של הדבר הזה מרוח לו על הרגל, והתגלגל בין הסדינים הלבנים שלנו ועל כיסוי המיטה. הוא גרר את ידיו המרוחות בחרא לאורך הקירות וסיים את מסע הצואה שלו בכך שמרח את גלליו האחרונים על שידת הצעצוע שלו ועל ספריו. אז, נואה רץ במורד המדרגות, נתקל באחיו הקטן ליאם ושניהם התפוצצו מצחוק.
כל הסיפור הזה נמשך פחות מ-2 דקות, שזה קצת פחות מפרק הזמן שבדרך-כלל לוקח לי להתאפס ולצעוק ברחבי הבית - "איפה נואה?!"

2 דקות.

בנה של חברתי ג'ינג'ר יצא מהבית שלהם בשבוע שעבר וכבר היה במרחק שני רחובות לפני שמצאו אותו.

2 דקות.

אני לא הולכת לייפות את זה. בננו ליאם – הולכות להיות לו בעיות. שתי הדקות האלו, אני לא יודעת... זה רק... ההיקף של החורבן, כמויות הצואה שאני מנקה כל יום, וחוסר היכולת המוחלט של נואה להבין כמה מגעיל זה היה, וכמות העבודה שתידרש להתחיל לנקות ולחטא את הכל, איפה בכלל להתחיל – החרא בפה שלו, בשיער, בחדר של אחותו?
נפלתי על ברכי ופשוט התחלתי לבכות. אני מתכוונת – ממש להתייפח.

יש לי מערכת יחסים מבוססת עם אלוהים, כיון שבעבר כבר הייתי חולה אנושה וענייה ממש, שני מצבים קיומיים שיביאו אותך מהר מאוד ליחסי קירבה אינטימיים עם הקדוש-ברוך-הוא. אבל בפעם הזו, במקום התפילה הרגילה שלי לשלווה, "אלוהים, אנה הייה עימי, הכל יעבור, כל דבר בזמנו, אני מתפללת אליך בלב שמח ואסיר תודה", הפעם הזו, נעצתי את עיני ישר בתקרה עם בגדי המכוסים בחרא וחומרי הניקוי וצעקתי (צעקתי!) "קיבינימט, תתקן את זה! תתקן אותו לעזאזל! תקן את זה! תקן את זה עכשיו! תקן את הבית המחורבן הזה ותקן את הילד הזה, כי אני לא מסוגלת, ואני לא יכולה לעשות את זה! מה אתה רוצה ממני? אני לא יכולה לסבול את זה יותר!"

נואה המשיך לרוץ לכל הכיוונים כמו איזה פרא אדם, הולך בתוך הצואה שלו ומפזר אותה על המדרגות ועל המעקה. התכופפתי, הפנים שלי פגעו בחתיכת שטיח מרוחה באתם-יודעים-מה ופשוט שחררתי הכל. ליאם זחל אלי מהמיטת-תינוק שלו (אני שמה אותו שם במצבים כאלו, לשמור עליו בטוח ונקי מחרא ככל שניתן) בא אלי, טפח לי על הגב ואמר "זה בסדר אמא, זה בסדר."

כהערת אגב, אלו מכם שאולי מרגישים שאני מביישת את בני בכך שאני משתפת את הסיפורים האלו (החרא, ההיצמדות מאחור והסטירה) זה חיוני שתבינו שההתנהגויות האלו אינן של נואה שלי. המעשים האלו הם תוצאה של פגיעה חיסונית קשה במערכת הנוירולוגית והעצבית שלו. הוא אינו יכול והוא לא יהיה מוחזק כאחראי למעשים הללו. בדיוק כמו שאנחנו לא צועקים לקטוע רגליים "הי בחור, אתה לא יכול ללכת כמו שצריך?" שלא תעיזו להגיד לבן שלי ל"התנהג יפה". הוא אינו יכול. המוח שלו נהרס. אני פשוט מטפלת ודואגת להריסות שנשארו - הנפש היפה, הנעימה ויוצאת הדופן של ילד קטן, הלכוד בתוך גוף שנמצא במלחמה עם עצמו. אני, בהתלהבות וביודעין, נתתי את המוח החושב שלו למרק (Merck), סאנופי פסטר (Sanofi Pasteur), ווויאת' (Wyeth), מבלי לדעת שהם לא בדקו את האפקט המשולב של החיסונים שלהם. אי אפשר להאשים את נואה על השיפוט הלקוי שלי, ועל נכונותי לתת לחבר'ה עם החלוקים הלבנים לחשוב במקומי ועבורי.

חברים, אתם הולכים לראות בקרוב כמות גדולה של דיווחים, נתונים ומידע המיועדים לגרום לכם לחשוב שאוטיזם תמיד היה פה.

אתם עומדים לשמוע על כל אותם "טיפולים" חדשים ומבטיחים, כלומר, תרופות שנמצאות בפיתוח, שיעזרו לילדים שלנו.
אני מנחשת שאתם הולכים גם לראות המון-המון סיפורים של "הרגשה טובה" על ילדים אוטיסטים בתפקוד גבוה שיכולים להטיס מטוסים, לנהוג במכוניות כיבוי אש, לשאת נאומים ולרוץ מרתונים. הסיפורים האלו נהדרים ואני מצדיעה לילדים הללו על הישגיהם.
בכל אופן, כל זה נועד למנוע מכם להבין שיש לנו בעיה אמיתית, מגפה אמיתית המתחוללת לנוכח עינינו.
אני מבטיחה לכם שהילדים המתפקדים הללו לא היו עושים במכנסיים שלהם איזה 9 פעמים ביום בגלל וירוס החצבת במעיים שלהם. בעצם, אני לא יודעת, אולי הם כן היו עושים, אבל ההורים שלהם הביאו אותם לרופאים המתאימים והם החלימו. אני מבטיחה לכם שאת החלק הזה בסיפור "ההרגשה הטובה" שלהם – לא יספרו לכם.

הבן שלי ניזוק ללא תקנה מחיסונים. אני אלחם למען החלמתו עד נשימתי האחרונה, אבל אלוהים, אלוהים, איני רוצה שזה יקרה לכם. אל תקבלו כמובן מאליו את מה שממסדים מיושנים ומנותקים מנסים למכור לכם במאמץ להשאר בתמונה. בלעדיכם – הם לא יכולים להתקיים. כל גננת או מורה שאני פוגשת מספרת לי שמעולם לא ראתה כמות כזו של אוטיזם או חוסר תפקוד נוירולוגי. הן מקוננות על המערכת שלא יכולה להתמודד עם הכמות העצומה של שירותים הדרושה לילדים הללו.

גם הרופאים והאחיות שלנו כבר קלטו את זה. הם התחילו לפקוח את העיניים כיוון שזה התחיל כבר לפגוע במשפחות שלהם עצמם. בבקשה, כשאתן בוחנות את המידע שיהיה זמין לכן דרך כלי התקשורת, חישבו על אימהות כמוני, שאינן מקבלות אגורה על מה שהן כותבות ועושות. ותחשבו על הפרסומות שאתן רואות בין קטעי החדשות. תחשבו על הפגישות שלכן בטיפת-חלב ועל הפוסטרים שאתן רואות שם על הקירות. ותחשבו עלי, בוכה לאלוהים שלי, מקללת כמו מלח שיכור, מנסה בכל כוחי ומאודי לעבור רק עוד יום.

איני רוצה את הרחמים שלכן. אני רוצה שתשכילו ותהיו אקטיביות. לנואה שלי, ולכל הילדים שלנו, תהיה תועלת עצומה מכך שאתן תיקחו את בריאותכן ואת בריאות ילדכן לידיים שלכן. עשו מה שנכון למשפחה שלכן ולעולם-לעולם אל תתנו למישהו אחר לקבל החלטות רפואיות חשובות - כמו חיסונים - במקומכן.

ליסה ג'ויס גואז (Lisa Joyce Goes)
פייסבוק: http://www.facebook.com/ljgoes


מאמרים נוספים:
* עדות נפגעי החיסונים (6): בני נסוג לאוטיזם לאחר החיסון המחומש בגיל שנה וחודש
* מי לא מחסנת להפטיטיס B ביום הלידה?
* מי הם ההורים שלא מחסנים?

4 תגובות:

  1. הכספית והאלומיניום הורסים את מערכת העצבים. מי היה הגאון שהכניס את זה לחיסונים?
    בגלל זה לא חיסנתי את הילדה שלי וזה ממש מוכיח את עצמו. הכישורים החברתיים שלה והבריאות הפיזית והנפשית שלה הם ממש מושא לקינאה, לא רק בהשוואה לאוטיסטים אלא גם בהשוואה לרוב הילדים הרגילים. גם ילדים שלא הפכו לאוטיסטים, עדיין סובלים מבעיות התנהגות, קשיי קשב וריכוז וכד'.
    לא חבל???

    השבמחק
  2. "מי היה הגאון שהכניס את זה" זו שאלה טובה אחת.
    שאלה טובה אחרת היא "מי הם הרשלנים שנרדמו בשמירה במשך עשרות שנים והשאירו את החומרים האלו בחיסון"?
    ושאלה חשובה נוספת היא "מי הם הפושעים שממשיכים להכחיש את הנזקים שגרמו (ועדיין גורמים) החומרים האלו"?

    השבמחק
  3. ליבי עם ההורים לילדים אוטיסטים.
    חיים מאוד לא קלים.
    אבל אין קשר בין אוטיזם לחיסונים.
    אין קשר.
    (וסתם עוד עובדה - שכל הרופאים מחסנים את ילדיהם הפרטיים גם)

    השבמחק
  4. יש קשר עצום לילדים אוטיסטים ולחיסונים!
    ושאף אחד לא יבלבל לכם את השכל!!! לכו ותבדקו לבד את הנושא בגוגל, יוטיוב לפני שאתם מזריקים מתכות רעילות לגוף ילדיכם או שלכם

    תעשו אחד + אחד

    כספית=אחת המתכות הכי רעילות בעולם
    אלומיניום= אחת המתכות הכי רעילות לאדם

    כספית+אלומיניום לגוף ילדיכם(או כל גוף אחר) פוגע קשות בגוף שלו, ובמקרה הכי גרוע אוטיזם.

    ועוד עובדה מעניינת ואחוז הילדים האוטיסטים אצל רופאים הוא הגדול ביותר, כי רובם בעצמם לא יודעים את הנזקים.

    השבמחק