[עדותה של ת']
כשבני היה בן חודש הוא קיבל את החיסון השני נגד צהבת זיהומית (הפטיטיס) B. במהלך החודש הזה הוא היה תינוק רגוע ומרוצה. הרווחים בין הנקות הלילה הלכו וגדלו ונראה שהוא הולך לקראת שנת לילה רצופה בשלב מוקדם. מספר שעות אחרי החיסון, הוא התחיל לבכות, ולמעשה נשאר במשך כיממה שלמה לא רגוע ולא מרוצה, בוכה ללא הפסקה, ולא יורד לי מהידיים. השינוי כתוצאה מהחיסון היה מאד ברור ולא היה ספק שהוא סובל.
עוד לפני כן שמעתי דעות שונות לגבי חיסונים, והתגובה הקשה שלו גרמה לי לבדוק את הנושא יותר לעומק. היה מאד קשה לקבל מידע אובייקטיבי ומאוזן בנושא שמבוסס על עדויות בדוקות. מרוב אנשי הרפואה הקונבנציונלים קיבלתי בעיקר שטיפות מוח והפחדות על הפקרת בריאותו של היקר לי מכל. האחות בטיפת חלב אמרה שנכון, החיסון הישן לשעלת היה מסוכן, אבל עכשיו שיש את החיסון הא-סלולרי, אם אני מוכנה לשלם עליו (אז עוד היה צריך לשלם עליו בנפרד) אז אין לי בכלל מה לדאוג.
גיל חודשים, שבו היה עליו לקבל את המנה הבאה של החיסונים, חלף ועבר, ועדיין לא החלטתי. בסופו של דבר, אחרי מנות שטיפת מוח בכל ביקור בטיפת חלב, החלטתי לחכות עוד חודש שנצא מהחורף, ולחסן עם החיסון החדש הא-סלולרי.
בגיל שלושה חודשים הוא קיבל את החיסון המחומש. שוב, לאחר כמה שעות הוא התחיל לבכות בהיסטריה, לא הסכים לרדת מהידיים, וראו שהוא סובל מאד. אחרי כיממה הוא נרגע (אם כי הפנטזיה על שנת לילה רצופה נעלמה כלא היתה), וחשבתי שעברנו את הגרוע מכל.
לאחר כשבוע או שבועיים, פתאום הבחנתי בנקודות אדומות קטנות על מפרקי הידיים ועל הקרסוליים. זה נראה לי כמו פריחה אלרגית. הנחתי שזו רגישות לסבון או לאבקת כביסה, או כתוצאה מזה שהוא היה על הדשא, והחלטתי להיות במוד של אמא ותיקה שלא נלחצת ולא רצה לרופא על כל דבר.
ה"פריחה" לא עברה במהלך השבוע-שבועיים הבאים. בינתיים הייתי צריכה לקחת את בתי הגדולה לרופא, והחלטתי שאם אני כבר הולכת לרופא ילדים, שיעיף מבט גם על הפריחה הזו.
הרופא התבונן היטב בנקודות האדומות. הוא מתח את העור, וראה שהנקודות לא נעלמות. הוא בדק את החיתול, ושאל אותי אם ייתכן שהלבשתי לו חיתול מהודק מדי שעצר לו את הדם. אמרתי שלא. הוא אמר שזו יכולה להיות בעיה בהרכב הדם, בלי לפרט יותר מדי, ושלח אותי לעשות לו בדיקת דם למחרת בבוקר.
הצטערתי לדקור את הילד ולהכאיב לו, אבל סמכתי על הרופא, רופא ותיק ומנוסה שלא מלחיץ סתם ולא שולח לבדיקות מיותרות. למחרת על הבוקר הלכנו לבדיקת דם.
לאחר מספר שעות, הסלולרי שלי מצלצל, והרופא על הקו. המילים הראשונות שהוא אומר: "אל תכנסו ללחץ." יש דבר יותר מלחיץ מזה? הוא ממשיך: "קחו את הילד וסעו ישר לבית החולים הקרוב." מסתבר שיש לו בעיה בדם. ספירת הטסיות שלו כל כך נמוכה שלמעשה אין לו טסיות, ואין לו כל יכולת קרישה. הנקודות האדומות הן שטפי דם. עם ספירת טסיות כמו שלו, הוא מאד קרוב לדמם באופן פעיל במקומות שונים בגופו. הוא צריך להגיע לבית חולים בדחיפות.
עברנו דרך קופת חולים לקבל את תוצאת בדיקת הדם, בתקווה לחסוך לו דקירה מיותרת בבית החולים. ספירת הטסיות תקינה אצל אדם בריא היא בערך בתחום 150,000 – 300,000. ספירת הטסיות שלו היא 5000. נמוך מטווח הטעות של הבדיקה.
בבית החולים, כשהפשטתי אותו, ראיתי שהוא אכן בשלב של דימום פעיל ממקומות שונים בגופו, כמו פי הטבעת והחניכיים.
בבית החולים בטוחים שיש טעות בבדיקת הדם, לא תתכן ספירת טסיות של 5000. הם עושים ספירת דם נוספת ומקבלים תוצאה באותו הטווח. לא שכיח לראות אדם חי עם ספירת טסיות כזו.
האפשרויות לגורמים לספירת טסיות כזו מפחידות מאד, ובראשן לוקמיה. מחליטים לעשות לו בדיקת מח עצם. את הבדיקה מבצעים בהרדמה חלקית, שלא עזרה כלל, והתינוק צורח מכאבים כל הבדיקה.
התוצאות מגיעות, וקודם כל הרגעה – לא סרטן. אחר כך מסבירים לנו על המחלה שמעולם לא שמענו עליה: ITP. מחלה שבה מערכת החיסון של הגוף מייצרת נוגדנים שתוקפים את הטסיות ומחסלים אותן. מה שנקרא מחלה אוטואימונית, שבה הגוף תוקף את עצמו. למרות שזו הקלה גדולה שזה לא סרטן, לאט לאט קולטים שגם זו לא מציאה גדולה. הסיכון הגדול הוא של דימום במוח, כתוצאה מהמכה הכי קטנה או אפילו ספונטני, שמביא למוות אצל 1% מהחולים במחלה. בנוסף, הרופאים אינם יודעים איך לרפא את המחלה. ב-80-90% מהמקרים, המחלה חולפת מעצמה תוך כמה חודשים, אם החולה שורד את החודשים הללו. ובשאר המקרים – היא נשארת לכל החיים. אפשר רק להקל על התסמינים בכל מיני דרכים, למשל על ידי דיכוי מערכת החיסון על ידי מתן סטרואידים, בתקווה שיצור הנוגדנים שמחסלים את הטסיות יפחת, אך תוך כדי תשלום המחיר של דיכוי מערכת החיסון ונטילת סטרואידים – חשש מוגבר להדבקות במחלות, השמנה, עצירת הגדילה, עצבנות וחוסר מנוחה. הוא מיד מקבל מנה ראשונה של סטרואידים.
באיזשהו שלב יושבים על ספסל במחלקה, ואחד הרופאים מתיישב לידי. הוא לא חלק מהצוות הקבוע. אני רואה שמשהו יושב לו על המצפון. לא קיבלנו את כל האינפורמציה, ובהיסוס רב הוא משלים את המידע החסר – מה גורם למחלה? לא בדיוק ידוע, הוא אומר, יש כל מיני גורמים, לפעמים זה קורה אחרי שיש איזה זיהום שחולף – מה שלא קרה במקרה שלנו, ולפעמים, זו תופעת לוואי של חיסונים. הוא קיבל חיסון בשבוע-שבועיים לפני שהתחילו להופיע הנקודות האדומות? אהה. מאד ייתכן שזו הסיבה.
אני פשוט בהלם. איך ייתכן שאחיות טיפת חלב והרופא וכל אנשי מערכת הבריאות שלחצו עלי להמשיך עם תוכנית החיסונים לא אמרו אף מילה שזה יכול להסתיים בסיוט הזה? איך ייתכן שהם היו כל כך בטוחים בעצמם כשנתנו לו את החיסון שגרם למחלה, אבל אחרי שהוא חלה, פתאום הם מדברים בגמגומים, לא יודעים איך לרפא, לא יודעים אם ומתי המחלה תעבור... איפה הבטחון המוחלט שהם מפגינים כשהם לוחצים לחסן? איך הבטיחו לי שאם אשלם על החיסון הא-סלולרי באופן פרטי, אני יכולה להיות בטוחה ושקטה שלא יהיה שום סיבוך? כשהאחות מסיימת לשקר ולחסן, היא הולכת לישון בשלווה במיטתה, בביתה, בזמן שאני יושבת על כסא בבית החולים ליד המיטה של בני, מלא בשטפי דם וחבורות וסימנים מכל הבדיקות.
ברגע שהתאפשר לי התחלתי לחרוש את האינטרנט בחיפוש אחרי מידע. בעברית אין זכר לאזהרה שחיסונים עלולים לגרום ל-ITP. באנגלית, מצאתי אזהרה בעלון הרשמי של חיסון ה-MMR דווקא. בקטגוריית הסיבוכים ה-Mild, כלומר לא חמורים. גם התאור מאד מעודן – ירידה זמנית ברמת הטסיות, שלא מהווה סכנה, וחולפת בדרך כלל בעצמה. התבוננתי שוב בבני השוכב במיטת בית חולים, חבול וכואב. התאור נשמע ממש כמו פיקניק וכל כך לא קשור למציאות. אם ככה נראה סיבוך Mild, אני בכלל לא רוצה לדעת איך נראה סיבוך חמור.
כאן התחיל המאבק שלנו במחלה, ובמקביל המאבק בממסד הרפואי. כשהתברר שאין לו סרטן אלא "רק" ITP פסקה ההתעניינות של הצוות. הרופא הראשי לא טרח לראות אותו בכלל. בחיפוש נואש אחרי מי שיוכל לתת לנו מידע ותשובות התייעצנו עם רופא מהמשפחה שעובד בבית החולים אך נמצא בשנת שבתון. הוא הרים טלפון לרופא הראשי, ומיד הוא התייצב ליד המיטה של הבן. רק ככה גורמים לרופא לבדוק חולה? עם קשרים?
התחילו לתת לו סטרואידים. נתנו לי כדורים לרסק, לערבב עם משהו מתוק ולתת לו. הוא סרב בתוקף לקחת אותם, לא משנה איך ניסיתי לתת לו. פעם טעמתי בטעות קצת מהאבקה כשהכנתי לו אותה. אי אפשר להאשים אותו, הטעם דוחה ביותר וגרם לי לרצות להקיא כשטעמתי רק שבריר קטן מכל מנה שהוא צריך לקבל. הלכתי לרופא לשאול אם אפשר לקבל את התרופה בצורה אחרת – סירופ או כל דבר אחר פחות דוחה. הוא אמר לי בגסות ובחוסר סבלנות שאין שום דבר אחר ושאסתדר עם זה. המשכתי לדחוף לבני המסכן את הכדורים הדוחים.
באחת הפעמים שהיה צריך לעשות בדיקת דם היה ממש קשה למצוא וריד שאפשר לקחת ממנו דם אחרי כל הבדיקות. הוא בכה ובכה ובכה. רק אחרי סיום הבדיקה, האחות מודיעה לי שמה שהיא לקחה זה בשביל לשלוח למחקר, ועכשיו היא צריכה לעשות את הבדיקה האמיתית. בלי לבקש את רשותי להכאיב לו רק בשביל מחקר, בלי להודיע לי אפילו. זלזול מוחלט ואדישות בזכויות החולה, המשפחה שלו ובסבל של תינוק קטן.
הסטרואידים גרמו לו להתנפח, להיות חסר מנוחה ועצבני וגרמו להתעוררויות רבות בלילה. עם זאת העליה ברמת הטסיות היתה מינימלית ביותר. הוא יצא אמנם מתחום הסכנה של דימום פעיל מיידי אבל עדיין רמת הטסיות היתה רחוקה מאד מהרמה התקינה. לאחר שבוע הוחלט שהוא יכול להשתחרר הביתה, אבל צריך להגיע מדי יום לבית החולים לבדיקת דם, ולקבל עוד סוג של טיפול, עירוי בגמא-גלובולין. בגלל גילו הרך והורידים הקטנים שלו, קצב העירוי היה איטי מאד, והוא היה מחובר לעירוי מדי יום מהבוקר עד שעות אחר הצהרים המאוחרות. בסיום הטיפול רמת הטסיות עלתה במידת מה, אך מהר מאד היא ירדה בחזרה. מערכת החיסון שלו עבדה מצויין וביעילות רבה - רק נגד האויב הלא-נכון.
קופת החולים עשתה לנו צרות עם מימון הטיפול, וטענה שבמקום להיות כל היום בבית חולים הוא היה יכול להגיע לקופה, לקבל עירוי שלוש שעות ולסגור עניין. נאלצנו להסביר להם שהורידים העדינים של תינוק כל כך קטן לא מסוגלים לעמוד בקצב כזה של עירוי. כל הזמן הדהים אותי איך מערכת הרפואה שהיתה כל כך בטוחה בעצמה כשלחצה עלי לחסן פתאום מתגלה במערומיה, ובחוסר המושג שלה מה קורה ומה עושים כשיש סיבוך לחיסון.
במקביל המשכתי באיסוף נתונים על המחלה ודרכי הטיפול בה בארץ ובעולם, והגעתי להמלצה על רופא שעובד בבית חולים אחר. הגענו אליו לפגישה פרטית ובעקבותיה עברנו להיות מטופלים בבית החולים האחר.
כאן גילינו כמה דברים שהדהימו אותנו. ראשית, הם לא מעלים בדעתם לעשות בדיקת מח עצמות בגילאים אלו בהרדמה מקומית אלא רק בהרדמה מלאה. זעקות הכאב של הבן במהלך הבדיקה עדיין מלוות אותנו.
שנית, למרות דבריו של הרופא גס-הרוח והלב בבית החולים הקודם, מסתבר שיש אלטרנטיבה לכדורים הדוחים. יש סירופ, שהוא כל כך טעים, שהבן ממש אהב לשתות אותו, והוא היה קצר רוח לקבל אותו כבר כשהייתי מכינה אותו, ושתה אותו בשקיקה. סתם עיניתי אותו עם הכדורים המרים והדוחים, הכל בגלל לב האבן של הרופא שם.
כך המשכנו את המאבק במערכת החיסון שהשתגעה בגלל החיסון שהיא קיבלה, ויצאה למאבק נחוש בטסיות של בני. הגענו לבית החולים למעקב, והמשכנו את מתן הסטרואידים. רמת הטסיות היתלה בנו, קצת עלתה, נותנת לנו תקווה, וצונחת בחזרה. בינתיים הסטרואידים המשיכו לגרום לבני להתנפח, אך לא לגדול, והוא המשיך להיות חסר מנוחה ולהתעורר בלילה, זה הגיע לחמש התעוררויות בלילה ועברנו ללינה משותפת כדי שאוכל לנמנם קצת יותר בין הנקה להנקה.
רמת הטסיות המשיכה להתל בנו ולעלות ולרדת ולהשאר בכל מקרה הרבה-הרבה מתחת לרמה התקינה. באחת מרמות השפל שלה הרופא הציע לחזור שוב לטיפול של עירוי בגמא-גלובולינים, אך סרבתי, הסבל הרב שבטיפול לא שווה את השיפור המועט וקצר-הטווח. המשכנו עם סטרואידים.
בביקור הבא היתה עליה קלה ברמת הטסיות. בכל ביקור היתה עוד ועוד עליה עד שהגענו לשיא שלא הגענו אליו בששת החודשים מאז פרצה המחלה, וזה למרות שסרבתי לטיפול שהרופא הציע. הוא אמר לנו, קצת נבוך: "אנחנו עושים מה שאנחנו רוצים, והמחלה עושה מה שהיא רוצה..." איפה היתה הענווה הזו, ההודאה ביכולת המוגבלת שלנו לשלוט במה שקורה, בהחלטה הגורפת לחסן... בודאות המוחלטת שרק טוב יכול לצאת מהחיסון?
רמת הטסיות המשיכה לעלות, עד שהגיעה לרמה שבה הרופא יכל היה להכריז שהילד לא חולה יותר. סיוט של שישה חודשים הגיע לקיצו. מאז, הילד לא קיבל שום חיסון, והמחלה לא חזרה.
[לעדות הבאה: החיים שלפני והחיים שאחרי החיסון לסרטן צוואר הרחם]
כשבני היה בן חודש הוא קיבל את החיסון השני נגד צהבת זיהומית (הפטיטיס) B. במהלך החודש הזה הוא היה תינוק רגוע ומרוצה. הרווחים בין הנקות הלילה הלכו וגדלו ונראה שהוא הולך לקראת שנת לילה רצופה בשלב מוקדם. מספר שעות אחרי החיסון, הוא התחיל לבכות, ולמעשה נשאר במשך כיממה שלמה לא רגוע ולא מרוצה, בוכה ללא הפסקה, ולא יורד לי מהידיים. השינוי כתוצאה מהחיסון היה מאד ברור ולא היה ספק שהוא סובל.
עוד לפני כן שמעתי דעות שונות לגבי חיסונים, והתגובה הקשה שלו גרמה לי לבדוק את הנושא יותר לעומק. היה מאד קשה לקבל מידע אובייקטיבי ומאוזן בנושא שמבוסס על עדויות בדוקות. מרוב אנשי הרפואה הקונבנציונלים קיבלתי בעיקר שטיפות מוח והפחדות על הפקרת בריאותו של היקר לי מכל. האחות בטיפת חלב אמרה שנכון, החיסון הישן לשעלת היה מסוכן, אבל עכשיו שיש את החיסון הא-סלולרי, אם אני מוכנה לשלם עליו (אז עוד היה צריך לשלם עליו בנפרד) אז אין לי בכלל מה לדאוג.
גיל חודשים, שבו היה עליו לקבל את המנה הבאה של החיסונים, חלף ועבר, ועדיין לא החלטתי. בסופו של דבר, אחרי מנות שטיפת מוח בכל ביקור בטיפת חלב, החלטתי לחכות עוד חודש שנצא מהחורף, ולחסן עם החיסון החדש הא-סלולרי.
בגיל שלושה חודשים הוא קיבל את החיסון המחומש. שוב, לאחר כמה שעות הוא התחיל לבכות בהיסטריה, לא הסכים לרדת מהידיים, וראו שהוא סובל מאד. אחרי כיממה הוא נרגע (אם כי הפנטזיה על שנת לילה רצופה נעלמה כלא היתה), וחשבתי שעברנו את הגרוע מכל.
לאחר כשבוע או שבועיים, פתאום הבחנתי בנקודות אדומות קטנות על מפרקי הידיים ועל הקרסוליים. זה נראה לי כמו פריחה אלרגית. הנחתי שזו רגישות לסבון או לאבקת כביסה, או כתוצאה מזה שהוא היה על הדשא, והחלטתי להיות במוד של אמא ותיקה שלא נלחצת ולא רצה לרופא על כל דבר.
ה"פריחה" לא עברה במהלך השבוע-שבועיים הבאים. בינתיים הייתי צריכה לקחת את בתי הגדולה לרופא, והחלטתי שאם אני כבר הולכת לרופא ילדים, שיעיף מבט גם על הפריחה הזו.
הרופא התבונן היטב בנקודות האדומות. הוא מתח את העור, וראה שהנקודות לא נעלמות. הוא בדק את החיתול, ושאל אותי אם ייתכן שהלבשתי לו חיתול מהודק מדי שעצר לו את הדם. אמרתי שלא. הוא אמר שזו יכולה להיות בעיה בהרכב הדם, בלי לפרט יותר מדי, ושלח אותי לעשות לו בדיקת דם למחרת בבוקר.
הצטערתי לדקור את הילד ולהכאיב לו, אבל סמכתי על הרופא, רופא ותיק ומנוסה שלא מלחיץ סתם ולא שולח לבדיקות מיותרות. למחרת על הבוקר הלכנו לבדיקת דם.
לאחר מספר שעות, הסלולרי שלי מצלצל, והרופא על הקו. המילים הראשונות שהוא אומר: "אל תכנסו ללחץ." יש דבר יותר מלחיץ מזה? הוא ממשיך: "קחו את הילד וסעו ישר לבית החולים הקרוב." מסתבר שיש לו בעיה בדם. ספירת הטסיות שלו כל כך נמוכה שלמעשה אין לו טסיות, ואין לו כל יכולת קרישה. הנקודות האדומות הן שטפי דם. עם ספירת טסיות כמו שלו, הוא מאד קרוב לדמם באופן פעיל במקומות שונים בגופו. הוא צריך להגיע לבית חולים בדחיפות.
עברנו דרך קופת חולים לקבל את תוצאת בדיקת הדם, בתקווה לחסוך לו דקירה מיותרת בבית החולים. ספירת הטסיות תקינה אצל אדם בריא היא בערך בתחום 150,000 – 300,000. ספירת הטסיות שלו היא 5000. נמוך מטווח הטעות של הבדיקה.
בבית החולים, כשהפשטתי אותו, ראיתי שהוא אכן בשלב של דימום פעיל ממקומות שונים בגופו, כמו פי הטבעת והחניכיים.
בבית החולים בטוחים שיש טעות בבדיקת הדם, לא תתכן ספירת טסיות של 5000. הם עושים ספירת דם נוספת ומקבלים תוצאה באותו הטווח. לא שכיח לראות אדם חי עם ספירת טסיות כזו.
האפשרויות לגורמים לספירת טסיות כזו מפחידות מאד, ובראשן לוקמיה. מחליטים לעשות לו בדיקת מח עצם. את הבדיקה מבצעים בהרדמה חלקית, שלא עזרה כלל, והתינוק צורח מכאבים כל הבדיקה.
התוצאות מגיעות, וקודם כל הרגעה – לא סרטן. אחר כך מסבירים לנו על המחלה שמעולם לא שמענו עליה: ITP. מחלה שבה מערכת החיסון של הגוף מייצרת נוגדנים שתוקפים את הטסיות ומחסלים אותן. מה שנקרא מחלה אוטואימונית, שבה הגוף תוקף את עצמו. למרות שזו הקלה גדולה שזה לא סרטן, לאט לאט קולטים שגם זו לא מציאה גדולה. הסיכון הגדול הוא של דימום במוח, כתוצאה מהמכה הכי קטנה או אפילו ספונטני, שמביא למוות אצל 1% מהחולים במחלה. בנוסף, הרופאים אינם יודעים איך לרפא את המחלה. ב-80-90% מהמקרים, המחלה חולפת מעצמה תוך כמה חודשים, אם החולה שורד את החודשים הללו. ובשאר המקרים – היא נשארת לכל החיים. אפשר רק להקל על התסמינים בכל מיני דרכים, למשל על ידי דיכוי מערכת החיסון על ידי מתן סטרואידים, בתקווה שיצור הנוגדנים שמחסלים את הטסיות יפחת, אך תוך כדי תשלום המחיר של דיכוי מערכת החיסון ונטילת סטרואידים – חשש מוגבר להדבקות במחלות, השמנה, עצירת הגדילה, עצבנות וחוסר מנוחה. הוא מיד מקבל מנה ראשונה של סטרואידים.
באיזשהו שלב יושבים על ספסל במחלקה, ואחד הרופאים מתיישב לידי. הוא לא חלק מהצוות הקבוע. אני רואה שמשהו יושב לו על המצפון. לא קיבלנו את כל האינפורמציה, ובהיסוס רב הוא משלים את המידע החסר – מה גורם למחלה? לא בדיוק ידוע, הוא אומר, יש כל מיני גורמים, לפעמים זה קורה אחרי שיש איזה זיהום שחולף – מה שלא קרה במקרה שלנו, ולפעמים, זו תופעת לוואי של חיסונים. הוא קיבל חיסון בשבוע-שבועיים לפני שהתחילו להופיע הנקודות האדומות? אהה. מאד ייתכן שזו הסיבה.
אני פשוט בהלם. איך ייתכן שאחיות טיפת חלב והרופא וכל אנשי מערכת הבריאות שלחצו עלי להמשיך עם תוכנית החיסונים לא אמרו אף מילה שזה יכול להסתיים בסיוט הזה? איך ייתכן שהם היו כל כך בטוחים בעצמם כשנתנו לו את החיסון שגרם למחלה, אבל אחרי שהוא חלה, פתאום הם מדברים בגמגומים, לא יודעים איך לרפא, לא יודעים אם ומתי המחלה תעבור... איפה הבטחון המוחלט שהם מפגינים כשהם לוחצים לחסן? איך הבטיחו לי שאם אשלם על החיסון הא-סלולרי באופן פרטי, אני יכולה להיות בטוחה ושקטה שלא יהיה שום סיבוך? כשהאחות מסיימת לשקר ולחסן, היא הולכת לישון בשלווה במיטתה, בביתה, בזמן שאני יושבת על כסא בבית החולים ליד המיטה של בני, מלא בשטפי דם וחבורות וסימנים מכל הבדיקות.
ברגע שהתאפשר לי התחלתי לחרוש את האינטרנט בחיפוש אחרי מידע. בעברית אין זכר לאזהרה שחיסונים עלולים לגרום ל-ITP. באנגלית, מצאתי אזהרה בעלון הרשמי של חיסון ה-MMR דווקא. בקטגוריית הסיבוכים ה-Mild, כלומר לא חמורים. גם התאור מאד מעודן – ירידה זמנית ברמת הטסיות, שלא מהווה סכנה, וחולפת בדרך כלל בעצמה. התבוננתי שוב בבני השוכב במיטת בית חולים, חבול וכואב. התאור נשמע ממש כמו פיקניק וכל כך לא קשור למציאות. אם ככה נראה סיבוך Mild, אני בכלל לא רוצה לדעת איך נראה סיבוך חמור.
כאן התחיל המאבק שלנו במחלה, ובמקביל המאבק בממסד הרפואי. כשהתברר שאין לו סרטן אלא "רק" ITP פסקה ההתעניינות של הצוות. הרופא הראשי לא טרח לראות אותו בכלל. בחיפוש נואש אחרי מי שיוכל לתת לנו מידע ותשובות התייעצנו עם רופא מהמשפחה שעובד בבית החולים אך נמצא בשנת שבתון. הוא הרים טלפון לרופא הראשי, ומיד הוא התייצב ליד המיטה של הבן. רק ככה גורמים לרופא לבדוק חולה? עם קשרים?
התחילו לתת לו סטרואידים. נתנו לי כדורים לרסק, לערבב עם משהו מתוק ולתת לו. הוא סרב בתוקף לקחת אותם, לא משנה איך ניסיתי לתת לו. פעם טעמתי בטעות קצת מהאבקה כשהכנתי לו אותה. אי אפשר להאשים אותו, הטעם דוחה ביותר וגרם לי לרצות להקיא כשטעמתי רק שבריר קטן מכל מנה שהוא צריך לקבל. הלכתי לרופא לשאול אם אפשר לקבל את התרופה בצורה אחרת – סירופ או כל דבר אחר פחות דוחה. הוא אמר לי בגסות ובחוסר סבלנות שאין שום דבר אחר ושאסתדר עם זה. המשכתי לדחוף לבני המסכן את הכדורים הדוחים.
באחת הפעמים שהיה צריך לעשות בדיקת דם היה ממש קשה למצוא וריד שאפשר לקחת ממנו דם אחרי כל הבדיקות. הוא בכה ובכה ובכה. רק אחרי סיום הבדיקה, האחות מודיעה לי שמה שהיא לקחה זה בשביל לשלוח למחקר, ועכשיו היא צריכה לעשות את הבדיקה האמיתית. בלי לבקש את רשותי להכאיב לו רק בשביל מחקר, בלי להודיע לי אפילו. זלזול מוחלט ואדישות בזכויות החולה, המשפחה שלו ובסבל של תינוק קטן.
הסטרואידים גרמו לו להתנפח, להיות חסר מנוחה ועצבני וגרמו להתעוררויות רבות בלילה. עם זאת העליה ברמת הטסיות היתה מינימלית ביותר. הוא יצא אמנם מתחום הסכנה של דימום פעיל מיידי אבל עדיין רמת הטסיות היתה רחוקה מאד מהרמה התקינה. לאחר שבוע הוחלט שהוא יכול להשתחרר הביתה, אבל צריך להגיע מדי יום לבית החולים לבדיקת דם, ולקבל עוד סוג של טיפול, עירוי בגמא-גלובולין. בגלל גילו הרך והורידים הקטנים שלו, קצב העירוי היה איטי מאד, והוא היה מחובר לעירוי מדי יום מהבוקר עד שעות אחר הצהרים המאוחרות. בסיום הטיפול רמת הטסיות עלתה במידת מה, אך מהר מאד היא ירדה בחזרה. מערכת החיסון שלו עבדה מצויין וביעילות רבה - רק נגד האויב הלא-נכון.
קופת החולים עשתה לנו צרות עם מימון הטיפול, וטענה שבמקום להיות כל היום בבית חולים הוא היה יכול להגיע לקופה, לקבל עירוי שלוש שעות ולסגור עניין. נאלצנו להסביר להם שהורידים העדינים של תינוק כל כך קטן לא מסוגלים לעמוד בקצב כזה של עירוי. כל הזמן הדהים אותי איך מערכת הרפואה שהיתה כל כך בטוחה בעצמה כשלחצה עלי לחסן פתאום מתגלה במערומיה, ובחוסר המושג שלה מה קורה ומה עושים כשיש סיבוך לחיסון.
במקביל המשכתי באיסוף נתונים על המחלה ודרכי הטיפול בה בארץ ובעולם, והגעתי להמלצה על רופא שעובד בבית חולים אחר. הגענו אליו לפגישה פרטית ובעקבותיה עברנו להיות מטופלים בבית החולים האחר.
כאן גילינו כמה דברים שהדהימו אותנו. ראשית, הם לא מעלים בדעתם לעשות בדיקת מח עצמות בגילאים אלו בהרדמה מקומית אלא רק בהרדמה מלאה. זעקות הכאב של הבן במהלך הבדיקה עדיין מלוות אותנו.
שנית, למרות דבריו של הרופא גס-הרוח והלב בבית החולים הקודם, מסתבר שיש אלטרנטיבה לכדורים הדוחים. יש סירופ, שהוא כל כך טעים, שהבן ממש אהב לשתות אותו, והוא היה קצר רוח לקבל אותו כבר כשהייתי מכינה אותו, ושתה אותו בשקיקה. סתם עיניתי אותו עם הכדורים המרים והדוחים, הכל בגלל לב האבן של הרופא שם.
כך המשכנו את המאבק במערכת החיסון שהשתגעה בגלל החיסון שהיא קיבלה, ויצאה למאבק נחוש בטסיות של בני. הגענו לבית החולים למעקב, והמשכנו את מתן הסטרואידים. רמת הטסיות היתלה בנו, קצת עלתה, נותנת לנו תקווה, וצונחת בחזרה. בינתיים הסטרואידים המשיכו לגרום לבני להתנפח, אך לא לגדול, והוא המשיך להיות חסר מנוחה ולהתעורר בלילה, זה הגיע לחמש התעוררויות בלילה ועברנו ללינה משותפת כדי שאוכל לנמנם קצת יותר בין הנקה להנקה.
רמת הטסיות המשיכה להתל בנו ולעלות ולרדת ולהשאר בכל מקרה הרבה-הרבה מתחת לרמה התקינה. באחת מרמות השפל שלה הרופא הציע לחזור שוב לטיפול של עירוי בגמא-גלובולינים, אך סרבתי, הסבל הרב שבטיפול לא שווה את השיפור המועט וקצר-הטווח. המשכנו עם סטרואידים.
בביקור הבא היתה עליה קלה ברמת הטסיות. בכל ביקור היתה עוד ועוד עליה עד שהגענו לשיא שלא הגענו אליו בששת החודשים מאז פרצה המחלה, וזה למרות שסרבתי לטיפול שהרופא הציע. הוא אמר לנו, קצת נבוך: "אנחנו עושים מה שאנחנו רוצים, והמחלה עושה מה שהיא רוצה..." איפה היתה הענווה הזו, ההודאה ביכולת המוגבלת שלנו לשלוט במה שקורה, בהחלטה הגורפת לחסן... בודאות המוחלטת שרק טוב יכול לצאת מהחיסון?
רמת הטסיות המשיכה לעלות, עד שהגיעה לרמה שבה הרופא יכל היה להכריז שהילד לא חולה יותר. סיוט של שישה חודשים הגיע לקיצו. מאז, הילד לא קיבל שום חיסון, והמחלה לא חזרה.
[לעדות הבאה: החיים שלפני והחיים שאחרי החיסון לסרטן צוואר הרחם]
מאמרים נוספים:
* מה שחשוב לדעת על חיסון הפטיטיס B לתינוקות
* כמה עולה רישיון להרוג? 3 מיליארד דולר
* פורמלדהייד הנמצא בחיסוני התינוקות הוכרז כמסרטן ע"י ממשלת ארה"ב
מאחלת שיהיה רק בנחת מעכשיו! החלמה מהירה ושלמה לכולכם!
השבמחקאני כל-כך מצטער שהייתם צריכים לעבור את הסיוט הזה.
השבמחקאיזה סיוט. ליבי איתכם.
השבמחקכל הכבוד שהמשכת להניק בתוך כל הכאוס הזה, ובכך תמכת בבריאותו של בנך ובשיקום מערכת החיסון שלו.
המון בריאות ואושר!
כולי תקווה שעוד כמה רופאים עם מצפון יגידו את אשר הם רואים, בלי להתחשב במחקרים הקנויים, בלי להתחשב "במערכת", משום שהמערכת הזו פשוט עקומה לגמרי.
השבמחקהלב יוצא. כל שביב מידע שאני נחשפת אליו בהקשר של תוצאות לוואי מזעזעות של חיסונים פשוט קורע את הלב. הקטנטנים שלנו כל כך חסרי אונים ואנחנו צריכים לקבל בשבילם את ההחלטה הטובה ביותר לבריאותם. הטיוח של מערכת הבריאות ואי מסירת מידע שלם ואמיתי לגבי הסיכון שבחיסונים פשוט מרתיח.
השבמחקאפשר לפרסם את שמות בתי החולים שטופלתם בהם? שנדע לאן לא ללכת אם חס ושלום נצטרך...
השבמחק